Genetische testen: de norm in de toekomst?

De menselijke genetica speelt een steeds groter wordende rol in de geneeskunde. De laatste twee decennia is er zeer veel onderzoek gedaan naar genetische testen. Ook in onze samenleving worden we hiermee geconfronteerd. Denk maar aan de NIPT-tests voor zwangere vrouwen (Niet-Invasieve Prenatale Test voor de opsporing van het Downsyndroom), een DNA-test of een vaderschapstest.

Genetische screeningstesten kunnen informatie geven die belangrijk is voor onze gezondheid. Via bepaalde testen kom je bv. te weten of je een verhoogde kans hebt om een ziekte te krijgen en/of door te geven aan jouw kinderen. In België worden die genetische testen uitgevoerd in de centra menselijke erfelijkheid waar mensen zowel medisch als sociaal-psychologisch begeleid worden.

Het Preventiedecreet van 21 november 2003 bepaalt dat genetische testen onder ziektepreventie vallen. En dat Vlaanderen in staat moet zijn om beschermende maatregelen te nemen.

De medische wereld staat niet stil maar commerciële bedrijven evenmin. Zij hebben zich dan ook op die “genetische” markt gesmeten en bieden mensen - via het internet - genetische testkits aan om hun gezondheid te laten “voorspellen”. Of zij effectief geïnteresseerd zijn in de verbetering van onze volksgezondheid (ethische discussie) dan wel in de grootte van hun winstmarge is natuurlijk de vraag (economische discussie). 

Vlaanderen kan niet wegblijven in dit debat. Op onze gedachtewisseling over deze thematiek is er een prille aanzet gegeven hoe hiermee om te gaan. Er dient namelijk rekening gehouden te worden met:

- de vrijheid en autonomie van elke burger, 

- de privacy (de toegankelijkheid van de resultaten van de geteste persoon),

- wie wanneer wordt getest (met inbegrip van dragerschapsscreening),

- de kwaliteit van de screening en

- de maatschappelijke impact (perceptie, stigmatisatie, discriminatie).

Over de partijgrenzen heen zijn we overeengekomen om de centra menselijke erfelijkheid te bevragen over hun ervaringen met bestaande testen: wat leeft er bij de mensen en waar zijn de noden het grootst? Op die manier kunnen we eventuele bestaande lacunes in de regelgeving op Vlaams niveau opvangen. Op basis daarvan kan het parlementair debat vorm krijgen. Wordt ongetwijfeld vervolgd.

Voor de volledige rapportage van deze gedachtewisseling wil ik u graag doorverwijzen naar http://docs.vlaamsparlement.be/pfile?id=1362603

Veel leesplezier,

Elke Sleurs

Vlaams Parlementslid